Hvad er acusticusneurinom? Acusticusneurinom (AN) er en godartet knude, der udspringer fra den ottende hjernenerve. Knuden består blandt andet af bindevæv. I engelsk fagsprog kaldes knuden også Acoustic Neuroma. Fra det indre øre til hjernen løber nerver gennem knoglekanalen. Knoglekanalen er en lille forbindelseskanal, der kaldes den indre øregang. Gennem denne kanal løber to nerver: den syvende og den ottende hjernenerve. Den syvende hjernenerve er ansigtsnerven. Den sender nerveimpulser til ansigtsmusklerne og påvirker fugtigheden i mund og øje. Den ottende hjernenerve har to funktioner:
|
Udbredelse af acusticusneurinom Det er en sjældent forekommende lidelse. I Danmark diagnosticeres cirka 100 tilfælde om året. Det er vigtigt, at man er opmærksom på symptomerne, så man kan få be- eller afkræftet, om der er tale om et acusticusneurinom eller en anden lidelse som for eksempel morbus meniére eller forkalkning i mellemøret (otosclerose). |
Hvad er årsagen til lidelsen? I dag kan læger ikke give nogen forklaring på, hvad der forårsager Acusticusneurinom, så man kan arbejde på at forebygge lidelsen. Hos et lille antal patienter sidder de godartede knuder på begge hørenerver. I dette tilfælde er der tale om en arvelig defekt på et bestemt kromosom, kromosom nummer 22. Det defekte gen, der er tale om, kaldes Central Neurofibromatose. |
Central Neurofibromatose (NF2) Det er en arvelig lidelse, som er karakteriseret ved, at man kan være tilbøjelig til at udvikle godartede knuder i det centrale nervesystem i kraniet; godartede fibromer (bindevævsknuder) kan også udvikle sig langs rygraden. |
Udvikling af acusticusneurinom Et Acusticusneurinom er godartet og vokser inden for sin egen kapsel. Knuden opstår oftest i den del af den ottende hjernenerve, som ligger i den lille knoglekanal bag det indre øre. Herfra vokser den indad i kraniet, hvor den kan påvirke og skubbe til det omkringliggende væv; hjernenerver, hjernestammen og lillehjernen. Selvom knuden er godartet, kan den i nogle tilfælde have et ondartet forløb, fordi den bliver stor. Et Acusticusneurinom vokser langsomt, som regel over flere år. Nogle Acusticusneurinomer standser deres vækst, andre vokser, sædvanligvis i gennemsnit under to millimeter om året. Cirka 10 procent vokser hurtigt. Aktuelle undersøgelser viser, at diagnosticerede Acusticusneurinom i 60 procent af tilfældene ikke vokser, i 30 procent vokser langsomt og i cirka 10 procent vokser hurtigt, efter de er blevet diagnosticeret (ved scanningsundersøgelser). |
Hvilke symptomer opleves? Tidlige symptomer overhøres let, fordi man dårligt mærker dem. Symptomerne kan være:
|
Undersøgelser I dag er det muligt at opdage Acusticusneurinom på et tidligt tidspunkt ved at foretage forskellige undersøgelser:
Den endelige diagnose stilles ved hjælp af scanning. CT-scanning (computer tomografi) kan med sikkerhed diagnosticere et Acusticusneurinom, som er mere end 10 millimeter i diameter, mens MR-scanning (magnetisk resonans) kan finde Acusticusneurinom er, som kun er få millimeter store. Man skal regne med, at der vil være en mindre måleusikkerhed. Hvis knuden på scanningsbilledet er blevet op til to millimeter mindre eller større siden sidst, man blev scannet, kan denne størrelsesændring skyldes måleusikkerhed, som varierer fra én-to millimeter til hver side. MR-scanning kan udføres på røntgenafdelinger på de fleste store sygehuse. |
Muligheder Hvis du får stillet diagnosen acusticusneurinom, kan du sammen med din læge tage stilling til de muligheder der er og få oplysninger om forskellige alternativer: Hvis tumoren ikke er så stor, foretrækker du måske at gå til kontrolscanning - for eksempel en gang hvert halve år i begyndelsen - for at vurdere om knuden vokser. Hvis knuden ikke vokser eller vokser meget lidt over en periode, kan scanningen blive gentaget en gang om året, efter aftale med lægen, eller det sygehuset. Hvis knuden bliver mere end 20 millimeter skal man overveje at lade tumoren bestråle eller at lade sig operere, fordi den kan begynde at trykke på hjernestammen. Desuden er tumoren sværere at behandle, jo større den er. Hørelsen kan være god eller normal på diagnosetidspunktet. Ingen ved, hvor lang tid det tager for hørelsen at blive forringet. Den kan blive forringet, men den kan også forblive uændret. Hvis man overvejer en hørebevarende operation, skal man veje for og imod, idet en delvist bevaret hørelse ikke altid modsvares af de gener, som kan komme ved et kirurgisk indgreb. Det er endvidere vigtigt at være opmærksom på, at hørelsen ikke altid bevares ved et hørebevarende indgreb. Man kan tale med kirurgen herom og med mennesker, som har erfaring med den hørebevarende kirurgi. Patientforeningen kan henvise til mennesker, som har gennemgået en sådan. |
Hvilken behandling findes? Kontrolscanning af mindre, langsomtvoksende Acusticusneurinomer er relevant i flere tilfælde og ønskværdig for den diagnosticerede. Operatio: har indtil nu været den hyppigst anvendte behandling af Acusticusneurinom. I Danmark er Acusticusneurinom kirurgi centraliseret til at foregå på to hospitaler:
Bestråling foretages på:
|
Kontrolscanning Hvis Acusticusneurinomet 'kun' har forårsaget ensidigt høretab/hørenedsættelse, tinnitus og/ eller svimmelhed kan det overvejes at vente og se tiden an. Undersøgelser har vist, at 60 procent af tumorerne ikke vokser, efter de er blevet diagnosticeret. 30-40 procent vokser meget langsomt, i gennemsnit under to millimeter per år. 10 procent vokser meget hurtigt - op til én-to centimeter per år. Denne 'behandlingsform' indebærer færrest bivirkninger, for hvis tumoren ikke vokser, bliver der ikke flere virkninger end dem, man allerede mærker. Det er som regel ensidigt nedsat hørelse, tinnitus og/eller svimmelhed, som ikke behøver at være der hele tiden. Kontrolscanning kan anbefales, hvis Acusticusneurinomet er lille, under 15 millimeter, og ikke vokser eller vokser meget lidt. For at få viden om, hvorvidt det diagnosticerede Acusticusneurinom vokser, er det vigtigt at lade sig scanne med højst et halvt års interval i begyndelsen og senere med ét års interval. |
Hvordan kan det opereres væk? I forhold til valg af operationsmetoder er der forskellige fordele og ulemper afhængigt af, hvilket operativt indgreb, der anvendes. Dette hænger sammen med knudens størrelse og den bevarede hørelse.
|
Hvordan kan det bestråles? Radiokirurgisk (strålekniv) behandling er en ikke-kirurgisk metode. Denne behandlingsform fjerner ikke i sig selv knuden, men skaber forvirring i cellens molekyler, så de har svært ved at formere sig. Stråleknivsbehandling kan udføres enten med Gamma Kniv eller Lineær Accelerator (LINAC). I Danmark udføres radiokirurgisk behandling på Rigshospitalet som LINAC bestråling. På Rigshospitalet fraktioneres bestrålingen - det vil sige, at den gives over flere gange i små portioner. Ved den fraktionerede behandling strækker behandlingen sig over en periode på fem uger. Formålet med at opdele bestrålingen er at skåne det omliggende væv - hørenerve, ansigtsnerve, følenerve og hjernestammen. De foreløbige resultater er meget lovende. Der er ingen langtidserfaring med denne behandlingsform. Behandling med engangs bestråling har man i en årrække udført med Gamma Kniv blandt andet i Stockholm. Behandlingseffekten er dokumenteret i store serier af patienter, hvor man har kunnet vise, at knuden i 85-95 procent af tilfældene.skrumper eller ikke længere vokser. Den dosis, man anvender ved bestrålingen, er løbende nedsat henover årene, hvorfor langtidseffekten for så vidt angår vækstkontrollen skal tages med et vist forbehold. Nedsættelsen af strålingsdosen ser ud til at have nedsat bivirkningerne til et meget lavt niveau. Bivirkningerne i form af beskadigelse af hørenerven, ansigtsnerven og følenerven indtræder normalt inden for de første ét-to år. Fordelen ved bestråling er, at man slipper for et indgreb i kraniet, med de risici dette indebærer. Man slipper endvidere for en lang rekonvalescensperiode. Desuden vil muligheden for i en årrække at beholde en vis hørelse på det berørte øre være større end ved operation. Hvis man vælger bestråling, vil en væsentlig ulempe være, at man må indstille sig på at skulle scannes resten af livet, idet der er en risiko for at knuden vokser på trods af bestrålingen. Vokser knuden vil det kunne blive nødvendigt med et operation. Operationen kan være vanskeligere på grund af den påvirkning, bestrålingen har medført af knuden og det omliggende væv. Det samme vil være gældende ved en eventuel reoperation. Det er dog i langt de færreste tilfælde, at et Acusticusneurinom vokser på trods af bestråling. En komplikation ved strålebehandling er, at knuden i meget sjældne tilfælde kan udvikle sig til en ondartet knude. |
Hvilken information findes? Jo mere informeret patienten er, desto lettere bliver en rekonvalescensperiode. Har man fået konstateret et Acusticusneurinom, er det vigtigt, at man får så gode belysninger som muligt. Man skal bede om at blive grundigt og nuanceret informeret. Lægen har i følge Sundhedsstyrelsens cirkulære og Lov om patientrettigheder, pligt til at informere om lidelsen og om alle de forskellige alternative behandlingsmuligheder, der er (kontrolscanning, operation og strålebehandling mv.). Endvidere har lægen pligt til at informere om de risici, komplikationer og følgevirkninger, der kan være forbundet med operation og strålebehandling. Lægen har pligt til at informere om forhold, som den diagnosticerede må formodes ikke at have kendskab til på forhånd, og som må anses for væsentlige for den pågældendes stillingtagen til undersøgelser, behandling med videre. Ved denne information bør lægen sikre sig, at man har forstået de oplysninger, han/hun giver. Informationen bør følges op med udlevering af informationsmateriale. Det er endvidere vigtigt, at familien eller pårørende inddrages i samtalen/samtalerne i forbindelse med beslutning om behandlingsmåde. Familien har brug for at vide, hvad den eventuelt skal forberede sig på. Det er en god idé at tage et familiemedlem eller en god ven med til samtalen med lægen/kirurgen, fordi man så er to til at høre, hvad der bliver informeret om og skal tage stilling til, og fordi vedkommende eventuelt på et senere tidspunkt kan være til hjælp og støtte. Tal eventuelt med en person, der tidligere har gennemgået een af de ovennævnte behandlingsformer (kontrolscanning, operation eller strålebehandling) og hør om hendes/hans erfaringer. Ofte er det en hjælp at høre fra andre, hvordan de har klaret sig. Dansk Acusticusneurinom Forenings medlemmer er villige til at informere og støtte forud for og efter valg af behandling. |
Hvad sker efter operationen? Efter operationen er det normalt, at man er indlagt på hospitalet i fem-syv dage. Efter operationen kan der være dage, uger med nye fornemmelser.Træthed er almindelig efter en længerevarende operation. Det kan være et generende problem for nogle, derfor er det vigtigt at få den ro og hvile, som man har behov for. Det kan være en middagslur eller 20 minutters afslapning med benene oppe. Frem for alt gælder det om at lytte til sin krop. Det er efter operation ikke ualmindeligt med en periode med følelsesmæssige nedture. Man er påvirket af operationen, af omvæltningen i ens liv, af at man skal vænne sig til enten at høre med eet øre, høre lidt dårligere med det opererede eller både at have mistet hørelse og have fået forringet ansigtsnervefunktion. Det kræver forståelse hos familien. Det er vigtigt at være igang, men man skal ikke presse sig til hurtigt at skulle genoptage sit hidtidige arbejde i fuldt omfang, hvis man ikke føler sig frisk til det. Rekonvalescensperioden kan være af forskellig varighed typisk fra mellem to-seks måneder. I visse tilfælde kan midlertidig hjemmehjælp være til stor gavn i begyndelsen efter hjemsendelsen fra hospitalet. For nogle betyder operationen, at de må gå ned i arbejdstid. Undertiden er det muligt med revalidering. Nogle må søge helbredsmæssig førtidspension. |
Efterforløb - operation Bliver man opereret, kan der opstå midlertige eller permanente eftervirkninger. Det drejer sig om:
|
Efterforløb - bestråling Der er normalt kun en meget kortvarig rekonvalescenstid i tilslutning til stråle behandlingen. Typisk én-to dage. Bivirkningerne fra behandling med bestråling adskiller sig fra bivirkningerne ved et operation. I forbindelse med behandlingen vil der ofte kun forekomme få bivirkninger. Ligesom ved det operative indgreb afhænger bivirkningerne af størrelsen af knuden. Jo større knude - desto større stråledosis og desto større bivirkninger. En knude over tre centimeter vil normalt ikke været egnet til bestråling. I forbindelse med behandlingen vil der kunne forekomme forbigående kvalme, træthed og svimmelhed. I modsætning til hvad der tilfældet ved det operative indgreb kommer bivirkningerne typisk et halvt til ét år efter behandlingen.
|
Ingen kommentarer:
Send en kommentar